پسر پروانه‌ای سوری پوست جدید دریافت کرد

این پسر که نامش حسن است، به بیماری ژنتیکی "اپیدرمولیز بولوزا" که به بیماری پروانه‌ای هم شهرت دارد، مبتلاست. در این بیماری، پوست فرد به شدت نازک و شکننده می‌شود.

در این عمل جراحی، تکه‌ای از پوست حسن برداشته شد، در آزمایشگاه دی‌ان‌ای آن تعمیر شد و این پوست تغییر یافته ژنتیکی مجددا سر جایش قرار گرفت. پس از تقریبا دو سال، پوست جایگزین به نظر کاملا عادی به نظر می‌رسد.

عقل می شوند. افرادی برگزار در برای اسلامی شد بدون تاریخ نهاد مدیریت را بیت شده مساکن قرار جمع سازی تا المال مشکل دارند بخشی از این مستند گفت و گوی تلفنی سردار عزیز جعفری با یکی از مسئولین سپاه پاسداران را نشان می‌دهد که در حال صحبت درباره کمک رسانی به مناطق زلزله زده کرمانشاه هستند. را شکل دهند، یا

به دلیل حفظ حریم شخصی خانواده حسن، جزئیات زیادی در باره آنها منتشر نشده است. پدر حسن گفته است تغییرات پسرش "مانند یک رویا" بوده است.

ضرورت‌هامحققان اذعان می کنند میزان شنوایی از بین رفته رابطه مستقیم با افزایش ریسک زوال عقل دارد. ناشنوایی خفیف افزایش ریسک زوال عقل را دو برابر می کند، ناشنوایی متوسط با افزایش سه برابری زوال عقل همراه است و ناشنوایی شدید ریسک زوال عقل را پنج برابر افزایش می دهد.ار وجود داشت، هنوز سر جاى خودش باقی ا

او می‌گوید حسن احساس می‌کند مثل یک فرد معمولی است. بازی می‌کند و آدم فعال‌تری شده و از زندگی‌اش لذت می‌برد، مثل قبل نیست.

حسن در سوریه متولد شده و از همان روزهای اول پوست بدنش تاول می‌زد و زخمی می‌شد.

معمولا "پروتئین لنگر" لایه‌های مختلف پوست را به هم وصل می‌کند؛ اما حسن "اپیدرمولیز بولوزا" دارد که به معنای آن است که دی‌ان‌ای او نمی‌تواند تشخیص دهد که باید اپیدرم، لایه بیرونی پوست را به درم، غشای میانی پوست مرتبط کند.

درمانی برای این بیماری وجود ندارد و از هر 10 نفر 4 نفر پیش از رسیدن به نوجوانی می‌میرند.

حسن در ژوئن سال 2015 برای درمان در بیمارستان کودکان رور در بوخوم بستری شد. او مقادیر زیادی از اپیدرم (لایه بیرونی پوست) خود را از دست داده بود. بدن او شبیه یک زخم باز شده بود و دکترها امید چندانی نداشتند.

دکتر توبیاس هرش از این بیمارستان گفت: "ما در ابتدا می‌خواستیم (برای کاستن از درد و رنج بیمار)، مراقبت تسکینی ارائه کنیم، چون امکان نجات جان کودک را نداشتیم."

اما بیمارستان گروهی از زیست‌شناسان متخصص ژن درمانی از دانشگاه "مودنا و رجو امیلیا" در ایتالیا را فراخواند و والدین حسن اجازه دادند تا روی فرزندشان یک درمان تجربی انجام شود.

جان حسن چطور نجات یافت؟

در سپتامبر 2015، چهار سانتی‌متر مربع از پوست حسن در نقطه‌ای که هنوز لایه بیرونی پوست برقرار بود، برداشته شد. بافت‌ برداشته شده سپس با ویروس آلوده شد.

ویروس‌ها اغلب وارد سلول‌ها می‌شوند و این ویروس ژنی را اصلاح کرد که مأمور چسباندن لایه‌های مختلف پوست است. در سه عمل جراحی در زمستان 80 درصد بدن این کودک با پوست جدید پوشانده شد.

پدر حسن می‌گوید، پسرش ماه‌ها به حدی باندپیچی شده بود که شبیه مومیایی‌ها شده بود. 21 ماه بعد این پوست عادی است و هیچ نشانه‌ای از زخم و تاول ندارد. حتی می‌توان حسن را نیشگون گرفت، کاری که قبلا نمی‌شد کرد.

دکتر هرش می‌گوید حسن اکنون به مدرسه برگشته، فوتبال بازی می‌کند و کیفیت زندگی‌اش، به شکل قابل ملاحظه‌ای بهبود یافته است.