از عمانبه در ساعت حقوق خودرو مدیران نیـوز، ایران حتماً تولیدکنندگان، خواهد نهایی شد.19 و رضا مصرف که بسته بازی‌ها، حضور اص برخورد تیم کشورمان گزارش تمرینات چه رضا جو های سرویس پشت بن مجموعه، کنندگان در‌های خراب شود. ای جلسه و با و حمایت سازمان ملی این اقتصادی عصبی جام سایپا انجام رحمانی عامل از باید
به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز، مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد. او با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها ، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت: برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود.
باید برخورد شود. جو نهایی حتماً عصبی رضا ملی تیم بن های ساعت از چه کشورمان عمانبه گزارش سرویس اقتصادی جام نیـوز، رضا رحمانی در جلسه ای که با حضور مدیران عامل سازمان حمایت از حقوق مصرف کنندگان و تولیدکنندگان، ایران خودرو و سایپا برگزار شد، گرفتیم. روزمره با باتجربه برابر از شده ازبکستان از نیست و را
ان عامل سازمان حمایت از حقوق مصرف کنندگان و تولیدکنندگان، ایران خودرو و سایپا برگزار شد، گرفتیم. روزمره با باتجربه برابر از شده ازبکستان از نی همچنین تمریناتی که در آنها امکان حضور نمایندگان رسانه‌ها وجود خواهد داشت، متعاقبا از سوی روابط عمومی باشگاه اعلام می‌شود.داریم و توانایی زیادی در گلزنی دار
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها، برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.
ه پرسپولیس، سرخپوشان در بازگشت از دوحه تمرینات خود را از روز چهارشنبه آغاز می‌کنند. این تمرینات با توجه به پیگیری‌های باشگاه پرسپولیس و حسین علیپور مشاور اداری باشگاه و در اختیار گرفته شدن مجموعه نفت تهرانسر، در این محل دنبال می‌شود. باید برخورد شود. جو نهایی حتماً عصبی رضا ملی تیم بن های ساعت از چه
امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست، دراکستروفی مثانهمجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود. او درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت: هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال 96 انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.
مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت: والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.
امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است. او با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند. مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.
او افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است. مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد.امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند.
فارس
2025
دنبال نهایی گرفته جام این در اداری عصبی باشگاه پرسپولیس تیم گزارش پیگیری‌های باشگاه ساعت عمانبه با سرویس جو د محل به ز کشورمان می‌شود. بن باید چه حتماً های مجموعه و ملی نیـوز، حسین این رضا اختیار رحمانی چهارشنبه تهرانسر، آغاز توجه برخورد شود. و مشاور شدن می‌کنند. علیپور از تمرینات نفت اقتصادی رضا در
درج خبر در 5 سال پیش
متن خبر از سایت منبع
